2014浙江罕见病研究报告火热出炉 却现“天价”治疗

中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心何文炯教授新鲜发布了《2014浙江罕见病医药费用保障机制研究报告》,报告专门研究现行的各项医疗保障制度中,针对罕见病治疗费用的保障机制及其错漏缺陷,提出建立健全浙江省罕见病医药费用的保障机制。

       每年2月的尾巴——最后一天,是国际罕见病日,粘宝宝、瓷娃娃、停不下来的舞者……虽然人们怜爱地给罕见病起了一个个美丽动听的名字,但这些凄美名字的背后,往往都映衬折射着一个家庭艰难的求医之路。


2014浙江罕见病研究报告火热出炉 却现“天价”治疗
 
  昨天(1日)下午3点,“2015让爱不罕见”新年百人合唱会在杭州西湖文化广场木马剧场爱心上演。在这场活动当中,中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心何文炯教授新鲜发布了《2014浙江罕见病医药费用保障机制研究报告》,报告专门研究现行的各项医疗保障制度中,针对罕见病治疗费用的保障机制及其错漏缺陷,提出建立健全浙江省罕见病医药费用的保障机制。
 
  仅1%有治疗方案却是“天价”
 
  “病有所医,是‘中国梦’的重要部分。”演讲一开始,何文炯教授就为罕见病的“可治性低”做了铺垫。
 
  “目前,全球能被发现的疾病多达14000种,其中,罕见病近7000种。是的,罕见病的数量并不少,但发病率非常低。与此同时,只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法,但治疗费用足以昂贵到让一个普通家庭倾家荡产。”
 
  按照中华医学会遗传学会分会就罕见病定义达成的共识,成人患病率低于50万分之一,新生儿中患病率低于万分之一的疾病为罕见病。在这近7000种罕见病中,80%为遗传性疾病,约60%的罕见病在出生时或者儿童期发病,约占人类疾病种类的10%。按照这样的比例,中国各类罕见病患者估计超过1000万。
 
  何文炯教授指出,罕见病有四大特点:发病率低、危害性大、可治性低、社会理解度低。
 
  “罕见病患者可以说是弱势中的弱势,多数罕见病患者及其家庭,都饱受疾病的折磨以及巨大的经济和心理压力。”何文炯说。
 
  他还谈到,90%以上的罕见病为严重疾病,诊断过程漫长,需要花费大量资金和精力。此外,罕见病有将近44%的误诊率、转诊率平均10次。治疗罕见病的药物市场量小、生产成本高,生产企业极少。因此,在治疗过程中,罕见病家庭的负担非常沉重。
 
  “像黏多糖病,这种罕见病的发病率仅为1/20万,年人均治疗费用在70万到200万元之间;庞贝病,发病率在1/10万,年人均治疗费用在100万到200万元。”
 
  希望能将罕见病治疗费用纳入医保
 
  何文炯教授指出,现行的医疗保障体系包括职工医保、新农合、城居医保等七项内容。与此同时,医疗费用的承担主体,主要是基本医疗保险基金、政府财政、大病保险基金、保险公司、个人家庭以及慈善主体。
 
  “而为治疗罕见病的药物未被列入我们国家的医保目录,医保定点医院不接纳,并且无法予以报销,因此,罕见病患者家庭负担非常沉重。”何文炯教授遗憾地说道。
 
  演讲中,何文炯教授提出了基本思路:“我认为,关键就是将罕见病治疗药品逐步纳入基本医疗保险药品目录,将罕见疾病治疗费用纳入医疗救助范畴,将罕见疾病治疗费用纳入大病保险范畴,引导和鼓励慈善者重点帮扶罕见病患者。这就需要政府组织推动、社会互助共济、资源优化配置,形成多层次保障体系。”
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