罕见病治疗无药可用局面有望缓解

11月5日,医疗健康领域行业及市场调研公司EvaluatePharma发布《孤儿药报告2014》,报告做了在全球范围内,从2014年至2020年的近六年的时间内,“孤儿药”销售规模的年复合增长率达到11%,至2020年突破1760亿美元的预期,该报告认为,相比今年只有970亿美元的市场规模,今后6年内,“孤儿药”是处方药销售规模增速的两倍。

       罕见病用药紧缺或在6年内得到一定程度的缓解。11月5日,医疗健康领域行业及市场调研公司EvaluatePharma发布《孤儿药报告2014》,报告做了在全球范围内,从2014年至2020年的近六年的时间内,“孤儿药”销售规模的年复合增长率达到11%,至2020年突破1760亿美元的预期,该报告认为,相比今年只有970亿美元的市场规模,今后6年内,“孤儿药”是处方药销售规模增速的两倍。


罕见病治疗无药可用局面有望缓解
 
  根据世卫的定义,罕见病是患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病总称,而这个定义也根据各国的具体情况也有所不同。由于患者人数少且药物研发成本过高,因此大多数罕见病患者往往要面临“无药可医”的局面。而在国内,由于治疗用药的极度缺乏,使得不少患者及家属另辟蹊径。
 
  来自深圳的袁碧霞女士是一名罕见病患者家属,其5岁大的女儿妞妞因TSC结节性硬化症(罕见病的一种)曾一度陷入了治疗困境。后来在中外专家的帮助下,妞妞终于找到了可以控制该病其中一种症状癫痫的药物,但是这种药在国内并没有上市,只能下香港去买。
 
  “每当我要去买药的时候,就不得不拖着一个大行李箱到香港去买,药物的价格很贵,而且过海关时,如果被查到,扣留的风险非常高。”透过电话,袁女士表示,希望对罕见病患者在用药上能开通绿色通道,或者国内有药厂能对罕见病药能投入研发,那么以后就不需要冒这种风险了。
 
  为了让罕见病患者有药可医,不少业内人士也作出过呼吁。广东省卫计委巡视员廖新波表示,如果作为个人治疗而小量购买,这还是允许的,我认为,对于罕见病药物,尤其在罕见病药物的销售上,政府更应给予一些开放性政策来支持,而且希望对生产罕见病用药的药厂提供一定程度的补助。
 
 
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