关注罕见病专家呼吁建立特种医疗保障制度

一场起源于国外、旨在让公众关注渐冻人这一罕见病的ALS冰桶挑战赛风靡国内。越来越多的人知道了什么是渐冻人,什么是罕见疾病,

        一场起源于国外、旨在让公众关注“渐冻人”这一罕见病的“ALS冰桶挑战赛”风靡国内。越来越多的人知道了什么是“渐冻人”,什么是罕见疾病,进而施援。专家表示,除了关注“渐冻人”等罕见疾病,要真正保障罕见病患者的权利,还需立法规定相应保障措施,建立特种医疗保障制度。

       “冰桶挑战”发起于美国,要求被点名者24小时内往自己身上泼一桶冰水,拍下视频并指定3个人接下来重复这一过程。如果被点名者不接受挑战,就要捐款100美元。

       雷军在接受挑战后,通过其官方微博公布:已向美国ALS协会捐款100美元,同时向中国“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款l万元人民币。这条微博把中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”带进了人们的视野。这是一家于2008年成立的服务罕见病群体的公募慈善机构,6年来共提供医疗康复救助600多人,筹集善款总额l500多万元,服务罕见病残障家庭2800多个。



       中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”在两天内已收到捐款l40多万元。据了解,这个捐款数额平时需要半

年左右才能筹到。“在‘冰桶挑战’的热潮下,希望大家更多关注活动背后像‘渐冻人’一样处境的其他罕见病群体。中国瓷娃娃罕见病关爱中心公众参与项目负责人孙月表示。
 
  根据新浪微公益公示,微公益平台上募款金额已超过635万元。
 
  罕见病患者缺医少药,常被误诊。
 
  罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病。其中80%为遗传性疾病,大部分由基因缺陷导致。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至l%之间的疾病或病变。据北京中医药大学法律系讲师邓勇介绍,目前国际确认的罕见病种类在6000至7000种,占人类疾病的l0%左右。

        查询发现,我国目前没有关于罕见病的官方定义。如果按国际确认的罕见病比例,我国各类罕见病患者估计超过1000万。专家表示,对于这些并不“罕见”的罕见病患者,相比于一些欧美发达国家对他们有相对完善的保障,我国的系统社会救助基本上还处于空白。
 
  “在欧美发达国家,罕见病的高昂药费是由政府买单的。在中国,目前广覆盖低水平的医保无法做到这一点。”罕
 
见病关爱大使张泉灵在微博上称。
 
  查询发现,我国l999年出台的《药品注册管理办法》最早提到了罕见病和治疗罕见病新药。在2009年颁布实施的《新药注册特殊审批管理规定》中,治疗罕见病的新药注册申请被列入特殊审批范围。
 
  根据邓勇的研究,目前,我国罕见病患者的治疗面临着两大问题:一是无药可救。由于患病人数相对很少,对于医药生产企业而言,往往面临着巨大的药品研发风险。我国目前也几乎没有自主研发的罕见病治疗药物,主要依靠进口。

       二是无力医治。罕见病药品研发成本巨大,而患病人数又较少,患者的医疗成本必然增加,普通家庭根本就承受不起沉重的医疗负担。
 
  罕见病患者还因太少见而经常被误诊。“最近大家都开始知道的‘渐冻人’早期常常被诊断为颈椎病,推拿、牵引、手术。折腾了人、钱,还有治疗干预的时机。”张泉灵在微博上表示。
 
  此外,罕见病在治疗过程中的医保问题也逐渐显现出来。据报道,目前在中国市场上销售的l30种罕见病用药全部来自进口,仅有57种进入医保范围,可全额报销的只有l0种。医保的地域性让转院的患者不仅享受不到医疗机构当地的惠民措施,也难以享受户口所在地的医保政策。
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