渐冻人更缺的是治疗手段

网友@你这是在装你知道吗:跟北京罕见病关爱中心@瓷娃娃联系捐款事宜得知,现在最需要的是大家对罕见病相关知识的普及,以及对患
        网友@你这是在装你知道吗:跟北京罕见病关爱中心@瓷娃娃联系捐款事宜得知,现在最需要的是大家对罕见病相关知识的普及,以及对患者真正的关怀,钱不是最重要的,目前对罕见病重视的医疗机构少之又少,很多患者病急乱投医。,每年9月份,因为病情被勒令退学的学生患者非常多,@瓷娃娃有个工作人员本身就是患者,她和其他瓷娃娃一样,除了呵护自己脆弱的身体,依然在顽强乐观地期盼这个世界的重视。希望大家在关注冰桶事件的同时,能看到这个活动的初衷,在娱乐明星的同时,更多地去帮助普及罕见病相关事宜,更多地去关心患者的境遇和小小梦想。
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