中美医疗丨美国版“魏则西”,但是他比魏则西幸运

不管是22岁的中国大学生魏则西,还是20岁的美国大学生Neil Fachon,在面对不治之症时,都免不了病急乱投医。虽然等待他们的都是死亡,但是作为患者他们之间还是存在很大的差别。因为,有关部门的是否作为,决定了一名绝症患者能不能明明白白就医,有尊严地走完这短暂的一生。
       不管是22岁的中国大学生魏则西,还是20岁的美国大学生Neil Fachon,在面对不治之症时,都免不了病急乱投医。虽然等待他们的都是死亡,但是作为患者他们之间还是存在很大的差别。因为,有关部门的是否作为,决定了一名绝症患者能不能明明白白就医,有尊严地走完这短暂的一生。

       这个小伙子叫Neil Fachon,他那阳光帅气的外表和病床上的血迹、导管格格不入。


       Neil是美国东北大学的一名大学生,他时不时会感到头晕,有时看东西还有重影。一开始他并没有太在意,以为这是自己在某次运动中造成的脑震荡留下的后遗症,但是当他发现自己写东西和吞咽变得很困难时候,他觉得不太对劲了。

       3月4日,马萨诸塞州综合医院给他安排了一个MRI检查。医院的肿瘤专家告诉Neil,他得了一种罕见的脑癌–弥漫性脑桥内在神经胶质瘤(DIPG),这种癌症目前无法治愈,患者通常在确诊后的一年内死亡。这让这个20岁的大男孩陷入了绝望中。


Neil Fachon

       陷入绝望的Fachon一家,跟其他陷入类似困境的家庭一样:明明知道这是不治之症,却满心期待一个奇迹。

       从Neil的医生那里,Neil的家人得知,对于这种疾病,目前主流的疗法是放疗,但是仅能给Neil多争取几个月的时间。Neil的医生还说,在接受治疗之前,Neil还要接受组织活检,但是这个脑干上的活检本身风险就非常高。

       百般无奈之下,Neil的妈妈Wendy Fachon又寄希望于自然疗法。Neil开始吃甘蓝,喝草药。在一个从北美印第安的切诺基老人那里获得「真传」的女人的建议下,Neil又开始大剂量的服用维生素和一种姜黄提取物。然而,Fachon一家付出的所有努力似乎都没有成效。

       除了生命,还有什么可失去的

       就在这万般绝望的时候,Fachon一家不知从哪里打听到了一个所谓的癌症新疗法临床试验。这个临床试验是由离经叛道的得克萨斯医生博金斯基(Dr. Stanislaw Burzynski)主持的。


Neil和他的父亲Dean

       博金斯基,一个极富争议的医生,夸他的人和骂他的人一样多。1976年他宣布自己发现了一项治愈肿瘤的新方法,一种被他命名为Antineoplastons(后被称为抗瘤酮)的肽段具有抗癌作用,能够使肿瘤细胞正常化。然而,博金斯基却从来没有公布任何关于抗瘤酮的研究数据。FDA也没有批准抗瘤酮治疗任何一种疾病的临床试验。但是打着前沿技术和个性化癌症治疗旗号的博金斯基,给他的个人诊所写了个嚣张的口号,Tomorrow's cancer treatment today。

       1980年代,博金斯基共递交了5次临床试验申请,全被FDA驳回。然而,这位「离经叛道的」医生依然坚持给60多例癌症患者开展抗瘤酮治疗。德克萨斯州医疗委员会审查了这些患者的治疗资料之后,发现抗瘤酮疗法的疗效是不确定的。博金斯基诊所的牌照被暂停。


医生博金斯基

       2012年,一个小男孩在博金斯基的临床试验中死亡。德克萨斯州医疗委员会和FDA同时介入调查。2013年,FDA给博金斯基下达了严重警告。2014年,德克萨斯州医疗委员会又在另一起案件中,指控博金斯基违反了道德标准和治疗标准。

       对于博金斯基其人和他的疗法,Fachon一家肯定是有耳闻的。他们在去博金斯基那治疗前,就通过网络查找了各方对博金斯基的抗瘤酮疗法的评价:这其中包括,美国国立癌症研究所(National Cancer Institute)认为博金斯基的治疗没有明显疗效;纪念斯隆-凯特林癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)认为抗瘤酮作为一种补充疗法可能对乳癌具有一定作用。

       但是所有的这一切都没有挡住Fachon一家去休斯顿的脚步。只因为Neil和姐姐Evie偶然通过Skype联系上了一个阿根廷女人,这个女人声称博金斯基的“抗瘤酮”疗法治好了她致命的脑瘤。这个消息让Fachon一家激动不已。这才是促使他们飞往休斯顿的直接原因。

       Neil在博金斯基那里的治疗很痛苦,他的胸腔内插着了导管,每4个小时就要输一次液,全天不间断。但是,Neil却很努力,努力去接受治疗,他说他感觉自己在变好。


Neil的一家,拍摄于博金斯基的医院

       然而不幸的是,就在此时,FDA突然责令博金斯基停止临床试验,没有公布原因。悲伤、愤怒、绝望席卷了这个家庭,为了能让Neil继续在博金斯基那接受治疗,Neil家人把FDA给告上了联邦法庭。

       Neil的妈妈悲愤地说:FDA怎么能这么对我们呢?他们根本就不知道这对我们意味着什么!对于Neil而言,除了生命,他还有什么可失去的!

       联邦法院于5月27日表示,FDA会让Neil继续他的治疗。最终FDA授权博金斯基继续这项临床研究,但是参与临床试验的只能有Neil一人,而且博金斯基不能收取任何费用。

       Neil表示,他感觉自己正在转好。当记者问他如何看待博金斯基的时候,Neil说,我爱他!他是实实在在的想帮助患者。听到Neil的话,博金斯基眼中闪烁着泪花。

       没有时间等待

       现代医学是个残酷的战场,希望与风险同在

       FDA的职责就是确保各种疗法安全有效。但是在目前,FDA这个守卫者也面临着越来越多的压力,如Neil这样的绝症患者,他们在明明知道博金斯基疗法并不靠谱,不被FDA认可的情况下,仍然去寻求一丝丝活下去的希望。

       就在上个月,又有一位妈妈被FDA的这一行为惹怒,她的孩子身患杜氏肌营养不良症,这种病也是一种严重的不治之症。好不容易有一种有希望的药出来了,FDA却对制药商提供的数据产生了质疑,因为支撑这个药物有效的数据来源于12个人的数据,FDA认为样本量太小。

       并且这些年来,压力不仅来自病人,还来自政治上的压力–美国不少公众指责FDA「审批过程过慢、要求的数据太多、以至于它的审批速度远远跟不上时代的发展,也赶不上生命流逝的速度。生命垂危的病人从没有机会去接触那些正在审批中的药,但是谁知道这其中会不会有能够挽救他们生命的“灵丹妙药”呢?

       Neil的妈妈表示,她将积极促进相关法律的成立,以帮助跟她儿子处境相同的患者。对于那些有相同处境的家庭,我知道他们处境之艰难,所以Neil的妈妈还希望他们的经历能给其他的患者带去一些积极的东西。对于Neil的未来,妈妈认为,我们都认为他会康复的。他的故事才刚刚开始。
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