一位患者在上海市质子重离子医院的"被拒绝"的真实感受

虽然这位患者因为适应症不符而被“拒绝”,未能在上海市质子重离子医院进行治疗,但正是该院对病人负责的态度,对适应症的严格把控,以及对患者开诚布公的帮助,赢得了患者的信任和感谢。

       国内第一家重离子质子医院上海市质子重离子医院开业一周年之际,我们收到了一封曾在该院就医过的患者发来的就医体会。

       虽然这位患者因为适应症不符而被“拒绝”,未能在上海市质子重离子医院进行治疗,但正是该院对病人负责的态度,对适应症的严格把控,以及对患者开诚布公的帮助,赢得了患者的信任和感谢。


       很多患者“被拒绝”感到很不理解,其实重离子质子技术本身并不是治癌神器包治百病,而仅仅是一件利器,这个利器有其严格的适应症要求。只有符合要求的患者,才能够获得较好的治疗预期,这也是对患者负责任的表现。

       这位患者能够理解这种选择,并且她自诊断出胶质瘤之后,就开始大量学习专业知识,已经有相当丰富的知识。平时经常给同病相怜的病友提供义务咨询帮助,在她的帮助下,还有好几位符合适应症要求的患者,最终来到上海市质子重离子医院找到陆嘉德医生,并得以顺利完成治疗,且取得了较好的治疗效果。

       以下是我们根据患者来信,经过删减整理而成的就医感受:

       我在2013年进行的开颅手术,是在北京一家著名神经外科医院做的,当时给出的病理报告是二级,但上海华山医院医生给出的却是一级。

       我是低级别的星型胶质瘤,在四脑室,做的部分切除。最早这个病是在我体检时发现的,当时我已经有了耳鸣等症状了,实际上肿瘤已经有两公分了。

       在北京的医院完成的手术非常成功,医生护士对我都很好,但让我感到纠结的是,究竟是一级还是二级,不同的医院有不同的判断,如果二级的话辅助放疗有助于肿瘤控制,如果是一级就不用做放疗了。

       我又找到了北京宣武医院的病理权威专家进行会诊,宣武医院也诊断为病理二级。

       但是我还是不想做放疗,因为我的肿瘤位置不好,在四脑室上部,一旦放疗可能会引发水肿。另外,肿瘤边界不清晰,可能放疗的剂量也上不去。

       这个病理结果,上海的病理专家拍着胸脯对我说,肯定是一级,如果是我的孩子,我也是这个判断,不建议现在就放疗。

       此时正好是2015年,上海市质子重离子医院开业。我想逻辑上质子或重离子可能对脑部的保护更好。其实我还是有点担心的,毕竟是刚开业的医院,对医生团队也不了解,开业初期是不是会希望多做一些病人?

       2015年9月,我第一次去上海市质子重离子医院门诊,恰巧当天是陆嘉德院长的门诊。陆嘉德院长当时给我的答复是,建议还要先去做病理会诊,必须明确病理级别,不着急放射治疗。因为一级的话,生长的会比较慢,二级的话许多肿瘤生长较为缓慢,也不是所有病人都需要立即接受放疗。

       我之后通过朋友拿病理切片去美国的MD安德森和霍普金斯医院去病理会诊,两家的结果都是一级的。

       就医的过程中,陆嘉德教授给人第一感觉就是很和蔼,对病人的回答很有耐心,讲解了一些知识,并给了一些建议。

       我觉得这是一个有医德的医生给出的专业、负责的建议。他没有建议我马上做质子放疗,而是建议先观察,即使有了进展,也是优先考虑手术,再做质子放疗。

       我是理工科的,学习能力比较强,觉得陆教授可以信任,就帮助了几个病友,让他们去陆教授那里看病,有些在外地的,还是我拿着资料去陆教授那里替他们看的。陆教授人非常好,无论哪个病人都仔细分析病情,也会考虑家庭的经济承受能力,给出最适合有效的治疗方式,而不是都建议考虑质子和重离子放疗。

       可以说,经过这个看病后的长时间沟通,感觉陆教授就是我们几个胶质瘤患者的医疗顾问。

       就医的过程中,我还要特别感谢北京的那家神经外科医院,因为我一直是单身,父母年事已高,还要高血压等慢性病。我最早去看病时,是瞒着父母的,甚至手术也希望找朋友来签字的。但那里的医生对我就像家人一样,对我说,你这样做可能对父母不负责任,虽然你不想让父母担心,但毕竟任何手术都有风险,一旦你在手术台上下不来,那么对你的父母是多大的打击?

       我后来听从了医生的建议,和父母做了认真的沟通。因为我这个特殊情况,医院的医生和护士对我们都非常关照。

       这其中还有特别感谢北京天坛医院放疗科的邱晓光教授,邱教授每天的病人都非常多,但他非常仔细的看了我的片子,说恭喜你,你现在不需要放疗。

       邱晓光教授和陆嘉德教授,都是这次就医过程中,医术和医德都非常棒的医生。
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