那些重症肌无力带不走的信念和勇气

“微笑梅里——罕见的行走2015”活动在北京举办队员出发仪式。重症肌无力患者及志愿者组成的“爱力勇士队”将按照梅里雪山古老的转山路线,在5天内完成一次徒步行走壮举。

       10月15日,“微笑梅里——罕见的行走2015”活动在北京举办队员出发仪式。由4名重症肌无力患者与8名爱心公众、志愿者所组成的“爱力勇士队”,将在10月17日启程前往云南,沿古老的梅里雪山转山路线,完成为期5天,平均海拔达3100米,累积上升4000米,总里程达90000米的艰苦行走。

 
“爱力勇士”队整装待发
 
       重症肌无力患者在一般大众的印象中,往往是行动不便,甚至连呼吸都很困难的虚弱形象。然而,此次壮举,正是由多位重症肌无力患者共同进行高海拔、大强度的徒步行走,相当于5天中每天徒步攀登一次泰山。他们想要证明,病痛可以带走他们的力量,但带不走他们的信念和勇气。同时,此次活动也将同时为2016年爱力康复营项目与第二届全国重症肌无力患者大会项目进行筹款,帮助更多重症肌无力病友早日回归正常的社会生活。
 
       北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是此次活动的发起方,该中心执行主任清昭在活动现场步速飞快,全面统筹着各项工作的进行。只有当她开口时,模糊的发音才提醒人们,清昭也是一位重症肌无力患者。她对健康界说:“对病情严重的患者来说,生活中的每一步都是罕见的行走。我们发起这一项目,是希望用罕见的行走,让社会大众了解重症肌无力,让人们了解重症肌无力患者在用他们自己的坚强和热锻,以及信念和勇气在积极面对着生活。”
 
       国际神经免疫学常务理事、中国免疫神经学会常委、中国重症肌无力学科奠基人许贤豪教授也出席了出发仪式。许贤豪介绍说,重症肌无力并不是“很严重的肌肉无力”,“重症肌无力”是一种自身免疫性疾病,特征是神经与肌肉的接头处发生信号传导障碍,导致神经无法让肌肉产生足够的收缩力,这是一种慢性疾病,不遗传,也尚未发现与之相关的遗传变异,任何人都可能患病。在我国,年平均发病率约为7.4例/百万人,属于罕见疾病。18~35岁的女性和35~55岁的男性为高发人群。目前我国共有重症肌无力患者约65万人。当病情严重时,患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水,甚至引发“重症肌无力危象”危急生命,需要用呼吸机来辅助呼吸。
 
       “难以治愈,可以治疗。”许贤豪用这8个字来总结重症肌无力。该疾病的治疗方法比较成熟有效,患者经过及时发现和积极治疗,可以回归正常社会生活。
 
       然而,由于社会公众、部分医务人员及患者对该疾病缺乏认识,根据爱力关爱中心发布的《中国重症肌无力患者生存调查报告》显示,54.15%的患者曾被误诊,36.68%的患者因发现及治疗延误而出现过重症肌无力危象,更有患者甚至因缺乏治疗信心而自杀。
 
       中国社会福利基金会秘书长肖隆君指出,当前公众对重症肌无力认知程度非常有限,社会媒体应于医学专家一道,努力加强科普宣传工作,让社会大众认识重症肌无力,为患者的积极康复创造良好的社会环境,不但能大幅提升患者的生活质量,还能够有效减少患者群体面临的社会问题。
 
       清昭表示,罕见的行走这一项目,将成为爱力重症肌无力关爱中心的品牌筹款项目。她希望能有越来越多的重症肌无力患者一起行走起来,让这样的行走,不再罕见。
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